BANDA ACEH – Wakil Kepala Instalasi Gawat Darurat (IGD) Rumah Sakit Umum Daerah Zainoel Abidin (RSUDZA) dr Masry mengatakan, penyakit yang dialami Radiansyah, 11 tahun, dan adiknya Wulan Zaskia, 7 tahun, merupakan penyakit langka.
Hal itu disampaikan dr Masry usai menjenguk kedua pasien yang masih berada di IGD RUDZA pada Selasa, 21 November 2017.
“Pasien ini sebenarnya pasien dari bagian kulit ya, dengan kelainan bawaan, kelainan kongenital berupa epidermolisis bullosa. Memang ini kasus yang sangat jarang, dia ada di 20 banding satu juta kelahiran dan ini khasnya dia akan kulitnya mengelupas, biasanya akan tumbuh seperti gembung air pertamanya, gatal, merah gitu, dan akan terus terjadi,” kata dr Masry.
Masry menjelaskan, kedua bocah yang didiagnosa dengan penyakit kelainan kongenital berupa epidermolisis bullosa, harus mendapatkan perawatan khusus agar tidak terjadi infeksi. Karena, rasa gatal yang ditimbulkan, ditambah pasien yang digaruk kulitnya, akan mengakibatkan infeksi dan ini akan membuat pasien lama untuk sembuh.
“Kita merawat pasien ini untuk suportis (didukung), untuk perawatan takut ada terjadi infeksi. Dan juga ini pasiennya kita rawat karena ada gangguan nutrisi dan juga pertumbuhan,” jelasnya.
Baca: Dua Bocah Asal Bireuen Diserang Penyakit Kulit Langka Sejak Lahir
“Mungkin kalau penyakitnya sendiri tidak, tetapi kalau faktor dia infeksi yang lama dan berulang terjadi karena dia mengelupas kulitnya, itu bisa menyebabkan gangguan dalam pertumbuhannya,” jelasnya lagi.
Kasus seperti ini dikatakan Wakil Kepala IGD, bisa disebabkan karena kurangnya nutrisi yang didapat pasien. Selain itu, kelainan dari penyakit langka ini juga sangat sulit disembuhkan.
“Di samping itu kita lihat, biasa pasien seperti ini, biasanya dari kondisi ekonomi dan gejala lainnya, inikan juga membutuhkan nutrisi yang lebih layaknya anak biasa. Permasalahannya adalah kulitnya yang akan mudah mengelupas, sehingga ini kalau digosok atau digaruk, dia akan mengelupas sendiri, lalu sembuh, lalu mengelupas lagi sendiri. Nanti kita lihat, pasiennya ada yang sudah sembuh, kemudian muncul lagi, sembuh lagi, ya itu yang harus kita obati,” katanya.
Meskipun demikian, selaku dokter mereka akan berupaya memberikan penyembuhan terhadap pasien, mulai dari keperluan nutrisi tubuhnya.
“Untuk kita sekarang ini kalau kita lihat dari lukanya memang sudah bagus ya, tetapi masalah utama, anak ini dengan gizi yang kurang, nutrisinya kurang, kemudian yang kedua juga anemia. Jadi kita rawat perlu transfusi nantinya karena untuk anemianya. Jadi untuk nantinya kita akan perbaiki kondisi umumnya, perbaiki nutrisinya, kalau sudah aman, nanti boleh rawat jalan,” ia menjelaskan.
Penyakit yang dialami Radiansyah dan adiknya Wulan Zaskia kata dr Masry, merupakan penyakit bawaan dan langka. Dia menambahkan, di Aceh kasus ini sangat jarang secara umum, namun bukan yang pertama. Selain itu, penanganannya juga memerlukan dokter ahli.
“Kita sudah pernah merawat yang seperti ini, cuma jarang sekali. Dalam setahun kita terkadang hanya terterima satu,” katanya.
“Ada tim dokter khusus yang nanti ada tim penanggung jawabnya itu dari bagian kulit nantinya. Dan semua untuk pelayanan ini ditanggung sama BPJS atau kalau tidak itu akan ditanggung sama JKA,” katanya lagi.
Diberitakan sebelumnya, dua bocah asal Kabupaten Bireuen menderita penyakit radang kulit sejak lahir. Keduanya kini dirawat di Rumah Sakit Umum Zainal Abidin sejak Senin, 20 November 2017 malam.
Kedua bocah tersebut diketahui bernama Radiansyah, 11 tahun, dan adiknya Wulan Zaskia, 7 tahun. Mereka merupakan anak dari pasangan Ridwan Dahlan dan Syariah Hasan yang merupakan warga Gampong Geulanggang Meunjee, Kecamatan Kutablang.[]
